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　　在这位专家看来，“纳保”只是解决罕见病患者用药难题的第一步，接下来，还需使之顺畅进入医保定点医疗机构、在地方建立畅通的配送渠道，才能保障罕见病用药。

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　　二是加强农机调度。用好现有17万台轮式收割机和3万多台履带式收割机，加强省市县联动，发挥农机合作社市场化协作机制，精准调度、精准对接，最大化发挥农机装备效用。同时，协调周边省份，确保签约履带式收割机到位到田，加快雨后小麦抢收进度。

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　　2008年5月11日，中国商飞公司成立，并于第二年正式发布首个单通道常规布局150座级大型客机机型代号“COMAC919”，简称“C919”。

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　　上世纪80年代，整个航空工业发展并不景气。身边的同事或是被调走，或是下海创业，年轻的吴光辉渐渐成了设计小组的主力。在“飞豹”飞机的研制过程中，他测算出飞机的15种典型状态，描绘出飞机重心的变化曲线，还能自己画各种图……

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　　但也要看到，一年来，就国际上看，乌克兰危机在向纵深发展。中国内部来说，台海问题仍然萦绕在许多国人的脑际、耳畔。特别是今年G7峰会，自己个儿不好好开会，竟然许多时候拿台海问题国际化来说事。这样的时刻，中国国防部长出席香会，能说什么议题，自然大致猜也猜得到。

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　　孙女士是一位先天性肾上腺增生病患者，需要终生服用醋酸氢化可的松片来保持身体机能。据她回忆，3年前，规格为100片/盒的醋酸氢化可的松片，价格仅为54元。但去年下半年，该药价格开始暴涨，最高涨到两三百元，到今年4月中旬前后，全国甚至出现一药难求的局面，大约持续了10天左右，随后价格再次狂飙到800元，一些二手平台甚至要价1000元。

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　　梁建章：对，以色列的创新力非常旺盛。全世界的犹太人，差不多1/3在以色列，1/3在美国，还有1/3在世界其他地方。但美国犹太人的创新成果远远多于在以色列的犹太人。

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　　阿拉杰里综合症属于罕见病的一种，是一种累及多系统的常染色体显性遗传病，患者大多有黄疸淤积，肝功能长期不正常等问题，需要长期服用或者注射维生素K1来控制凝血酶的正常。

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　　新华社记者在《一个国家的起飞 ： 中国商用飞机的生死突围》一书中写到这样一个细节：在ARJ21的总装现场，只要吴光辉出现，任何问题都可以报到他那里。就连一名普通的装配工人都知道，吴光辉从来都不会把问题推给别人，有情况找他，“是最快速而有效地解决问题的途径”。

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　　那时候，从阎良到西安市区，坐车要3个多小时。“去一次西安，一大早上走，晚上才能回来。我记得当时从西安到阎良的最后一班火车是晚上6点左右，汽车四五点就没有了。在很长一段时间里，我们很少外出，最多就是过年回家乡看望父母。在我的印象中，除了春节的探亲假，我没有休过年假。说实话，当时也没有什么钱。每年工资能存几十元钱，春节回去看望一下父母，一年攒下的钱基本上就没了。”吴光辉说。